Voor Nina!

Nina is onze dochter en zij heeft een laminopathie, edmd. Dit is vrij zeldzaam en betekent dat zij, net als andere kinderen met een spierziekte, andere en soms meer uitdagingen heeft dan een kind die geen spierziekte heeft. 

Lopen, rennen, springen, zwemmen, trap op en af is voor velen gewoon te doen. Voor een heleboel kids niet! Door hun spierziekte. En daar zijn er ruim 600 van! Voor 2 zijn er medicijnen ontwikkeld. Dat is veel te weinig en een harde realiteit!

Diagnose stelling duurde bij ons 2,5 jaar! En met nieuwe Spieren voor Spieren  Kindercentra zoals bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis, kan dat een stuk sneller. Diagnose In een dag! Eerder duidelijkheid voor het kind en zijn of haar ouders.

Maar dat is natuurlijk niet het enige!

Doelstelling is om alle spierziekten de wereld uit te krijgen. Meer centra leidt tot meer werkplekken, meer data, meer specialisten, meer onderzoeken, meer samenwerken, reflectie en uiteindelijk meer oplossingen. Het begint dus bij: nieuwe Kindcentra.

En daarom doen mijn collega's en ik mee aan Trap voor Trap. Met de opbrengst wordt geïnvesteerd in twee nieuwe Kindcentra. 

Doneer, of beter nog: Doe mee! En help om al die spierziekten de wereld uit te helpen! En er gelijktijdig een mooie dag van te maken!

Bedankt! Gijs